🆘 😭My son can sleep forever! He has a rare genetic 🧬 fatal disease. Duchenne myopathy! I beg you to HELP 🆘 😭🆘 😭Mój syn może spać wiecznie! Choruje na rzadką genetyczną 🧬 śmiertelną chorobę. Miopatia Duchenne’a! proszę o POMOC 🆘 😭. 🆘 😭Мой сын может спать вечно! У него редкое генетическое 🧬 смертельное заболевание. Миопатия Дюшенна! Умоляю вас ПОМОГИТЕ 🆘 😭

Новости Виктора🙏🏻 Миопатия Дюшенна🧬Wiadomości Victora🙏🏻Miopatia Duchenne’aVictors news🆘 Duchenne myopathy

Ivko ViktorIvko VictorИвко Виктор, 8 years old8 lat8 лет

Диагноз

🆘 😭My son can sleep forever! He has a rare genetic 🧬 fatal disease. Duchenne myopathy! I beg you to HELP 🆘 😭🆘 😭Mój syn może spać wiecznie! Choruje na rzadką genetyczną 🧬 śmiertelną chorobę. Miopatia Duchenne’a! proszę o POMOC 🆘 😭. 🆘 😭Мой сын может спать вечно! У него редкое генетическое 🧬 смертельное заболевание. Миопатия Дюшенна! Умоляю вас ПОМОГИТЕ 🆘 😭.

Цель сбора

Fundraiser for injection❕ Zbiórka na wstrzyknięcie Инъекция

Документы

Собрано:

22500 $

Сумма сбора:

22500 $

Przekaż darowiznę teraz

Создать копилку

Historia

🆘 ❕Diagnoza dystrofii mięśniowej Duchenne’a jest podstępne i ma swój własny, jasny plan zniszczenia dziecka.

DLATEGO KRZYCZĘ, PROSZĘ, PROSZĘ BŁAGAM KAŻDEGO DNIA - NIE MA CZASU.

🧬Teraz mój syn ma 8 lat i choroba uparcie przesyła pozdrowienia; na filmie, który pokazałem, widać

kluczowe objawy, które niestety ma już Vitiusza:

Powiększeniu ulegają mięśnie łydek – i jest to zastąpienie mięśni tkanką tłuszczową

Spacer po kaczce - wydaje się, że idzie + chodzi na palcach

Hiperlardoza - na filmie widać, jak plecy Vitiuszy mocno się wyginają.

Niemożność biegania i skakania –

- wczoraj graliśmy w dogrywkę z Vitią, to jest prędkość zwykłego dziecka, on po prostu chodzi, ale w ogóle nie może skakać

Spadając niespodziewanie - serce po prostu się kurczy, jest niekontrolowane. Wyobraź sobie, jak ciągle spadasz z wysokości na nogi i tyłek. To boli😭

Schody - wspina się wyłącznie techniką Goversa: opierając ręce na nogach, nie jest już w stanie samodzielnie wstać z lewej nogi.

A codzienne „Mamo, jestem zmęczony” to także podstępne Duchenne, objawiające się szybkim zmęczeniem

😭Wszystko to przez osłabienie mięśni. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to zabójca nr 1 chłopców. – szansa na zatrzymanie wszystkiego❕

A ja chcę Wam powiedzieć, czego Witiusza nie może zrobić i co traci, gdy zdiagnozowano u niego ogromnego wroga…

NIE może, jak wszyscy, przykucnąć i usiąść i patrzeć z dziećmi na przykład na robaki i pająki, ani po prostu układać mozaiki na podłodze. Nawiasem mówiąc, nie może też wstać z podłogi tak jak zwykli ludzie.

Kiedy widzę schody, widzę przerażenie w jego oczach, bo BARDZO TRUDNO się po nich wspinać, co widać wyraźnie na jednym z ostatnich filmów.

NIE potrafi samodzielnie wejść i wyjść z samochodu, ryzyko wypadnięcia z niego jest bardzo duże.

Vitia NIE MOŻE teraz w pełni żyć życiem zwykłego dziecka, które wszędzie i zawsze musi być niegrzeczne, próbować nowych rzeczy, ma dopiero 8 lat, kiedy już czas to życie jeść dużą łyżką

Faktycznie, bardzo trudno jest to oglądać, szczególnie na jakimś placu zabaw, kiedy dziecko po prostu nie jest w stanie samodzielnie wejść na huśtawkę, bez pomocy osoby dorosłej😭

A ma dopiero 8 lat... co dalej? A potem, jeśli nie znajdziemy wśród Was wszystkich pomocy i nie zbierzemy tych 2500000$ na SZANSĘ na życie w pełni, będzie tylko gorzej. Potem pozostaje już tylko wózek inwalidzki i pozycja leżąca z całą masą urządzeń wspomagających pracę serca i oddychanie. A potem koniec...