Dzięki Wam te dzieci mają szansę na szczęśliwą przyszłość!  

Dzień dobry. Jestem mamą mojego małego i długo wyczekiwanego synka. Kiedy był młody, lekarze postawili mu straszną diagnozę. W wieku półtora roku u Marka zdiagnozowano RAKA. Mark, początkowo bardzo aktywny chłopiec, stał się przykuty do łóżka, miał problemy z nogami i pęcherzem. U chłopca zdiagnozowano neuroblastomę czwartego stopnia wysokiego ryzyka. Mark przebył długą drogę. Operacja usunięcia guza uciskającego rdzeń kręgowy, 6 bloków chemioterapii, a także usunięcie nadnerczy i guza resztkowego, 2 chemioterapii wysokodawkowymi dawkami z autologicznym przeszczepem szpiku kostnego, 12 radioterapii. Dzięki pomocy życzliwych osób poddałam się jeszcze 4 blokom immunoterapii, ale niestety u naszego syna nastąpił nawrót choroby. Teraz, aby kontynuować leczenie, konieczna jest bardzo droga immunoterapia lekiem (Dinutuximab). Koszt 1,785,000 RUR. Jest to bardzo duża suma dla naszej rodziny.

Mój syn Daniel walczy o ŻYCIE! 😢💔 W wieku 3 lat zdiagnozowano u niego raka czwartego stopnia z przerzutami do płuc! 😱 Zdiagnozowano u nas terotoma! 😞 Był w grupie wysokiego ryzyka, a jego stan pogarszał się z dnia na dzień! Ten guz może w każdej chwili odebrać mu życie! ⏳

Przeszliśmy straszną operację, bo nasze organy wewnętrzne zaczęły odmawiać posłuszeństwa! 💔 Guz umiejscowiony był w miednicy i wypełniał całą przestrzeń, zagrażając całemu ciału! 😓 Jednak nie poddaliśmy się i operacja zakończyła się sukcesem! 🙌 Ale to był dopiero początek! 🚨

Po operacji Daniel przeszedł 4 kursy chemioterapii wysokodawkowej według protokołu PAI i mieliśmy nadzieję, że wszystko będzie dobrze. 💪 Przez jakiś czas byliśmy szczęśliwi, że udało nam się przezwyciężyć ten koszmar! 😍 Jednak podczas badania kontrolnego po wykonaniu badania PET-CT ponownie wykryto guz w tym samym miejscu! 😡😭 To był cios, którego się nie spodziewaliśmy!

Gdy skontaktowaliśmy się z onkologiem, powiedziano nam, że potrzebna jest pilna hospitalizacja, ale powtórna operacja może być NIEBEZPIECZNA! ⚠️ Nie mogliśmy siedzieć bezczynnie i postanowiliśmy zasięgnąć drugiej opinii – w Turcji, w klinice Medikal Park!  Tam oddaliśmy próbkę guza, a wyniki nas zszokowały! 😱 Otrzymaliśmy nową diagnozę: guz Wilmsa - guz nerki! 💔 Ale to nie był koniec!

Nasz guz nie był zwyczajny! Miało to miejsce poza nerkami i nie ma WIĘCEJ NIŻ 100 takich przypadków na świecie! 🤯 Po dokładnym badaniu dowiedzieliśmy się, że guz zlokalizowany jest na nerwie kulszowym w lewej nodze i operacja może doprowadzić do CAŁKOWITEJ utraty funkcji motorycznych tej nogi! 😔 Musieliśmy podjąć trudną decyzję: zaryzykować i poddać się operacji czy zostać w Turcji i nie narażać życia naszego syna!

Zostaliśmy i wybraliśmy bezpieczeństwo! 🙏 Operacja trwała 5 godzin i była bardzo skomplikowana! ⚡ Wzięli w nim udział neurochirurg, onkolog i profesor. Lekarze zastosowali neuromodulator neuromodulator, który pozwolił im śledzić położenie nerwów i uniknąć ich uszkodzenia w trakcie operacji! 💉💪

Operacja się powiodła! 🙌 Ale wciąż było jeszcze dużo trudnej drogi przed nami! Następnie wysłaliśmy materiał nowotworowy do badania histologicznego, które potwierdziło diagnozę: guz Wilmsa w trzecim stadium! 😞 Następnie przepisano nam 10 cykli radioterapii i chemioterapii według amerykańskiego protokołu SIOP 2020.

💉🔥 Przeszliśmy już radioterapię, a teraz kontynuujemy chemioterapię! 🙏 Prognozy są dobre i wierzymy, że Daniel pokona tę straszną chorobę! 💖

Ale NIE damy rady tego zrobić bez waszej pomocy! 💔 Nasza rodzina potrzebuje wsparcia, żeby przetrwać całą tę podróż! 🙏 Jeśli masz okazję pomóc, będziemy Ci NIEZMIENNIE wdzięczni! 🙌💖

Każda Twoja wpłata to szansa na całkowite zwycięstwo mojego syna! ⚡💪 Daniel walczy o życie i nie możemy pozwolić mu się poddać! NIE PRZESTANIEMY walczyć, dopóki NIE WYGRAMY! ✊

🙏🏻Nasza rodzina ma już 10 lat. Od samego początku naszego związku marzyliśmy o dużej, przyjacielskiej rodzinie, dzieciach i własnym domu❣️. Dwa lata po ślubie urodził się syn Damir🩵. Poród przebiegał bardzo ciężko, u chłopca stwierdzono ostre niedotlenienie. To właśnie było przyczyną jego problemów zdrowotnych. Damir ma autyzm i niepełnosprawność trzeciego stopnia. Zlata urodziła się w 2019 roku. Absolutnie zdrowa dziewczynka, „nasza kochana”. Wychowała się jako zwyczajne dziecko. Chodziłam do przedszkola, uwielbiałam rysować, rzeźbić i jak każda prawdziwa mała dama, zajmowałam się makijażem i fryzurami! Nasze szczęśliwe życie z beztroskim dzieciństwem zmieniło się wiosną 2024 roku: 11 marca zachorowała nasza córka, Zlata miała wysoką temperaturę, niczego nie podejrzewaliśmy. Temperatura i temperatura. W końcu to pora zimna. Skonsultowaliśmy się z lekarzem. Badania, antybiotyki - lekarz leczył dziecko na przeziębienie. Jednak wyniki badań okazały się nieprawidłowe - wysokie SSE i białko w moczu. Nikt nie rozumiał, dlaczego ani leki przeciwwirusowe, ani antybiotyki nie działały. Tydzień później Zlata miała wykonane badanie USG jamy brzusznej. Wtedy nasz świat się zawalił. Raport lekarski wskazywał na podejrzenie neuroblastomy z licznymi przerzutami do wątroby! 25 marca 2024 roku zostaliśmy pilnie hospitalizowani w Republikańskim Centrum Naukowo-Praktycznym Onkologii, Hematologii i Immunologii Dziecięcej. Wykonano szereg badań: testy, tomografię komputerową, angiografię TK, rezonans magnetyczny, USG, biopsję guza, punkcję szpiku kostnego... Chemioterapię przepisano w ramach programu NB-HR-2018, a gamma MIBG scyntygrafię w Petersburgu. Pamiętam swoją bezradność i panikę, jakby to było wczoraj, a najgorsze były chore, wyczerpane oczy mojego dziecka. Nie możemy pogodzić się z chorobą naszego dziecka, ale od nas zależy samopoczucie Zlaty i jej chęć walki. Zlata cierpliwie poddaje się leczeniu i wierzy w szybki powrót do zdrowia. Marzy o tym, aby zobaczyć ten świat bez bólu i strachu. Po 5 kursu dziecko przeszło operację usunięcia guza, operacja zakończyła się sukcesem. Następnie scyntygrafia w  Petersburgu. W tej chwili tata jest obok swojej córki, Kończą szósty kurs z chemii. Dla Zlaty i całej rodziny tata jest osobą wyjątkową: daje wsparcie, ochronę i miłość. Nasza dziewczyna ma dobrą, pozytywną dynamikę. Na szczęście mieszkamy na Białorusi i leczenie jest bezpłatne. Ale niestety to nie wystarczy. Neuroblastoma jest chorobą bardzo podstępną i w większości przypadków ma tendencję do nawrotów. Aby zwiększyć szansę na życie bez nawrotów, zgodnie z wynikami konsultacji, biorąc pod uwagę grupę wysokiego ryzyka, Zlacie przepisano immunoterapię lekiem Dinutuximab beta, który nie jest zarejestrowany w naszym kraju i którego koszt

190000 euro. Dla naszej rodziny ta kwota jest bardzo duża. Modlę się i wierzę, że ludzie pomogą naszej córce znaleźć szansę na ŻYCIE. Zawsze trudno jest prosić, ale jeśli w grę wchodzi życie dziecka, wydaje się, że to nie podlega dyskusji! Niestety, zdarza się też, że bezcenne życie ma swoją cenę.

Ciąża przebiegała prawidłowo, jednak w 22. tygodniu niespodziewanie podczas rutynowego badania USG stwierdzono, że lewa komora serca jest znacznie mniejsza od prawej. Pojechaliśmy do Sankt-Petersburga, gdzie Andriusza usłyszała straszną diagnozę: ciężka wada serca: hipoplazja lewego serca. To był dla nas duży szok. Nigdy nie myślałam, że coś takiego może nas spotkać! Kardiolog stwierdził, że należy zastosować 3-stopniową korekcję serca – Norwood-Glen- Fontan. Poród został wysłany do Akademii Pediatrycznej. 7 czerwca 2019 roku urodził się Andriusza, który natychmiast został zabrany na oddział intensywnej terapii i pozwolono mu pocałować tylko raz. Piątego dnia Andriusza przeszedł operację Rashkinda, podczas której w jego sercu wszczepiono statyw. Spędził tydzień na intensywnej terapii, po czym przyjęto nas razem na oddział, a ja próbowałam karmić go butelką. Tydzień później zostaliśmy wypisani. Wróciliśmy do swojego miasta, kupiliśmy pulsoksymetr do monitorowania saturacji, saturacja Andriuszi była niska (poziom tlenu we krwi utrzymywał się na poziomie 85%, podczas gdy normalny poziom powinien wynosić co najmniej 95%), musieliśmy stale monitorować, czy tak się dzieje nie zmniejszona. Kiedy Andriusza miał 4 miesiące, cudem trafiliśmy do Miejskiego Szpitala Dziecięcego nr 1. Tam najlepsi lekarze przeprowadzili u Andriuszy operację Norwood-Glen, operacja przebiegła normalnie. Jednak po pewnym czasie okazało się, że Andriusza miał zakrzepicę lewej żyły głównej serca i cały lewy bok od szyi po klatkę piersiową był spuchnięty. Andriusza przebywał na oddziale intensywnej terapii, bardzo długo nie można było go odłączyć od respiratora; był karmiony przez rurkę włożoną do nosa. Przyszedłem do niego na oddział intensywnej terapii, trzymałem go za rękę i rozmawiałem z nim. Bardzo trudno było patrzeć na jego cierpienie; z pogodnego, zawsze uśmiechniętego chłopca zmienił się w cierpiące dziecko o pustym spojrzeniu. Ale w końcu po półtora miesiąca Andriusza został przeniesiony na oddział i teraz byliśmy razem. Powrót do zdrowia był bardzo trudny! Przywieźli do mnie Andriuszę z maską tlenową, bez maski spadło nasycenie, z sondą przestał jeść z butelki, bez głosu, ze względu na wentylację mechaniczną, jego głos praktycznie zniknął, bardzo cicho płakał i zawsze cierpiał , czuł się tak źle, że przez długi czas nie mógł spać. Co trzy godziny zaczynało się od tego, że próbowałam karmić go mlekiem modyfikowanym z butelki, ale on nie chciał, zapomniał, jak się połyka, musiałam mu wlać mieszankę przez rurkę. Było bardzo ciężko, prawie nie spałem, ale daliśmy radę. Po dwóch i pół miesiącach prób rozpoczęcia karmienia butelką zdecydowaliśmy się na karmienie go łyżeczką płatkami i słoiczkami z jedzeniem dla niemowląt. I w końcu Andriusza zaczęł jeść, moja radość nie miała końca! Na noc kupiłam specjalną butelkę z łyżeczką i karmiłam go na noc owsianką. Stopniowo Andriusza wracał do zdrowia i wypisano nas do domu; na oddziale spędziliśmy trzy i pół miesiąca.

W domu powitała nas nasza rodzina, dzieci otoczyły Andriuszę miłością i troską, a on zaczął się rozwijać jak zwykłe dziecko. W wieku dwóch lat Andriusza zachorował na zapalenie płuc, przyjęto nas do 5. szpitala miejskiego w Sakt-Petersburgu, przeprowadziliśmy się już do Sankt-Petersburga. Tam u Andriuszy zdiagnozowano wirusa stwardnienia rozsianego. Zapalenie płuc i wirus stwardnienia rozsianego bardzo wpłynęły na nasycenie Andriuszy, mógł tylko leżeć na łóżku, przynieśli nam nawet maskę tlenową do oddychania tlenem. Bardzo ciężko znosił tę chorobę, był nawet moment, że chcieli go umieścić na intensywnej terapii. Po wypisaniu ze względu na niskie saturacje udaliśmy się do Szpitala Dziecięcego nr 1, gdzie Andriusza miał robioną angiografię, chcieli powiększyć gałęzie w sercu, aby możliwa była operacja Fontana. Ale niestety nic nie dało się zrobić, bo... tętnice udowe są zakrzepowe. Andriusza wyzdrowiał i zostaliśmy wypisani do domu. Zimą 2024 roku ponownie trafiliśmy do szpitala z powodu obniżonej saturacji, ponieważ... złapał wirusa. Kiedy Andriusza jest chora, nasycenie maleje, czasami, gdy występuje bardzo silny wirus lub bakteria, spada do 60-70; Ponownie pojechaliśmy do Szpitala Dziecięcego nr 1, gdzie Andiyusza ponownie przeszła angiografię. Tym razem lekarzom cudem udało się dostać do serca Andriuszy, okazało się jednak, że ma wysokie ciśnienie w układzie tętnic płucnych i małe gałęzie w sercu, więc operacja Fontana jest niemożliwa!

Wypisano nas do domu i przepisano nam terapię lekową.

 Andriusza wyrasta na bardzo dociekliwe dziecko! Jest bardzo miły i serdeczny, nieustannie obsypuje mamę i tatę całusami. Uwielbia spędzać czas z rodziną na daczy, gdzie wspólnie sadzimy rośliny, odpoczywamy i pływamy. Uwielbia łowić ryby ze swoim ukochanym bratem. Najpierw przeszukują cały teren w poszukiwaniu robaków, a następnie udają się do stawu. W tym roku Andriuzha nauczył się jeździć na rowerze, ale niestety nie może jeździć długo, szybko się męczy i musi ciągle się zatrzymywać, żeby odpocząć.

 Andriusza uwielbia chodzić na basen, nauczył się nurkować i pływać z makaronem. Ale ze względu na niskie nasycenie nie pływa zbyt dużo, szybko się męczy, ale i tak bardzo to lubi!

 Ulubionym zwierzęciem Andriuszy jest kot, nasz kot ma na imię Barsik! Andriusza bardzo go kocha, kładzie się obok niego i głaszcze, a kot mruczy z kotem liną, na końcu której mysz, kot biegnie za myszką, a Andriusza się śmieje.

 „Kiedy dorosnę, zostanę policjantem, który będzie chronił lud i będę chronić ludzi przed złoczyńcami!” – mówi Andriusza!

 Andriusza i ja chodzimy do ośrodka rehabilitacyjnego, gdzie Andriusza ma zajęcia: Terapia ruchowa: bardzo lubi uprawiać wychowanie fizyczne i lubi swojego nauczyciela, który również ma na imię Andrej, tak bardzo przyciąga Andriuszę, że ciągle się śmieje.

 Po wypisaniu do domu zdaliśmy sobie sprawę, że nie możemy już dłużej czekać, Andriusza rośnie, ma już 5 lat. Z każdym dniem aktywność fizyczna staje się dla niego coraz trudniejsza. Nasz kardiolog nie raz mówił, że być może będziemy musieli tak żyć, na Glennie, ale trudno tak żyć, z wiekiem nasycenie też będzie spadać, a życie Andriuszy stanie się bardzo trudne i krótkotrwałe!

 Wysłałem oświadczenia Andreja z prośbą o rozważenie możliwości wykonania operacji Fontana w różnych klinikach.

I tylko Pedro Del Nido, światowej sławy kardiochirurg wraz ze swoim zespołem w Boston Children's Hospital (USA), po zapoznaniu się z naszymi badaniami, wierzy, że MOGĄ przeprowadzić jednokomorową korekcję wady dla Andreja, postrzegają Andreja jako kandydata do operacji Fontana w 2 etapach:

1. Poprawić przepływ krwi do lewej tętnicy płucnej.

2. Operacja Fontana

Celem operacji Fontana jest zmniejszenie nadmiernego obciążenia wstępnego objętościowego pojedynczej komory serca. Jeśli nie zostanie to zrobione, Andriusza zacznie pozostawać w tyle w rozwoju fizycznym i psychicznym, a jego życie będzie bardzo krótkie. Już teraz, z powodu niskiego nasycenia, Andrej przez dłuższy czas nie może chodzić ani biegać; trzeba go nosić na wózku inwalidzkim.

Ale aby wykonać operację, musisz najpierw zregenerować płuca!

 Jesteśmy dużą rodziną, mamy trójkę dzieci, więc nie jesteśmy w stanie sami opłacić operacji. W naszej rodzinie pracuje tylko mój mąż, pracuje jako brygadzista w firmie budowlanej. Przybliżony dochód w naszej rodzinie wynosi 150 000 rubli. Ponieważ Andriusza nie chodzi do naszego przedszkola, ja nie pracuję, ale cały czas jestem z nim. Kwota operacji jest dla naszej rodziny bardzo duża, w rodzinie z 3 dziećmi są to duże wydatki, a poza tym musimy wynająć dom.

 Błagam pomóż nam! Nie ignoruj ​​naszego nieszczęścia! Naszą jedyną nadzieją jest to, że pomożesz nam ocalić naszego syna! Andriusza czeka na Twoją pomoc!

Nie mam nic przeciwko wykorzystywaniu informacji o dziecku w mediach.🆘

Mój syn Maksim ma zaledwie 13 lat i stoi na krawędzi życia i śmierci. Nie da się tego opisać słowami, ale spróbuję, bo nie mogę siedzieć bezczynnie. Czasu jest coraz mniej i obawiam się, że jest już za późno. Maksim cierpiał od dłuższego czasu, ale teraz jego stan stał się krytyczny. Nie możemy już dłużej czekać. Jesteśmy w rozpaczliwej sytuacji. 😢Wszystko zaczęło się kilka miesięcy temu. Nie wiedzieliśmy, że nasz chłopiec jest chory. Był aktywny, lubił się bawić, uczyć i marzyć o przyszłości. Ale nagle zaczęły się problemy. Na początku były to tylko dziwne bóle głowy, a potem zaczęło się robić gorzej. Max zaczął tracić koordynację ruchową, nie potrafił prawidłowo trzymać łyżki, a jego mowa stała się bełkotliwa. Myśleliśmy, że to tylko stres i zmęczenie... Ale okazało się, że to coś o wiele gorszego. 😞Po wielu badaniach, testach i długim oczekiwaniu usłyszeliśmy diagnozę, która nas zniszczyła. Lekarze stwierdzili, że cierpiał na encefalopatię Wernickego, chorobę, która atakuje mózg i może prowadzić do całkowitej utraty przytomności, śpiączki, a następnie śmierci. Jest to rzadka i śmiertelna choroba, a jej postęp jest tak szybki, że nie nadążamy za nią. Patrzę na syna i zdaję sobie sprawę, że nie wiemy, ile czasu nam pozostało. 😔Stan Maksima pogarsza się z każdym dniem. Może stracić przytomność w każdej chwili, jego mózg nie otrzymuje wystarczającej ilości tlenu, a z każdym dniem staje się coraz trudniej zrozumieć, kim jest i co się z nim dzieje. Nie może już chodzić, jego mowa stała się prawie niezrozumiała, nie rozpoznaje mnie i nie potrafi wyrazić swoich uczuć. On nie jest już taki sam, jak kiedyś. W jego oczach nie ma radości, jest tylko pustka. 😭Nie potrafię opisać, jak bolesne jest patrzenie na cierpienie swojego dziecka i niemożność udzielenia mu pomocy. Jestem matką, muszę go chronić, ale jestem bezsilna. Nie wiemy, ile czasu nam pozostało. Jego życie jest w rękach lekarzy, lecz ich zdaniem szanse na przeżycie są zbyt małe. Bez leczenia Maksim nie ma przyszłości, a czasu jest coraz mniej. ⏳Potrzebujemy pilnej rehabilitacji, aby dać mu chociaż minimalną szansę na powrót do zdrowia. Lekarze przygotowali plan rehabilitacji, który może pomóc Maksimowi przywrócić utracone funkcje, przywrócić mowę, koordynację i poprawić stan mózgu. Ale ta rehabilitacja wymaga ogromnych nakładów finansowych - 1 700 000 rubli. Ta kwota jest dla naszej rodziny nie do udźwignięcia i bez Waszej pomocy nie uda nam się zebrać tych pieniędzy. Proszę Cię o pomoc. Wiem, że nasza sytuacja jest beznadziejna, ale nie mogę się poddać. Musimy o to walczyć. Muszę dać mu chociaż odrobinę nadziei na zbawienie. Jeżeli ktokolwiek czytający te słowa może pomóc, proszę o pomoc. Nie mogę pozwolić, żeby mój syn umarł tak wcześnie. Zasługuje na szansę na przyszłość, zasługuje na to, żeby żyć, ale potrzebujemy czasu, a tego czasu mamy za mało. 🙏 Maksim jest moim życiem. Jestem gotowa oddać wszystko, żeby przeżył. Każdy dzień jest walką. Nie możemy już dłużej czekać. Proszę pomóżcie nam. 💔