
🥺Всем доброго дня☀️, я мама Оливии Михайловской. Моей девочке 07.01.24 исполнилось 8 лет🎀. И буквально через две недели мы узнали о чем-то страшном... Оливии поставили диагноз Острый лимфобластный лейкоз🩸😱. Об этом мы узнали в Турции (Стамбул). В тот момент у меня замерло сердце от услышанного💔. Мы были вынуждены приехать в Стамбул на обследование,
Месяц нас ничего не беспокоило, мы проходим полный CheckUp в местной поликлинике и получаем удовлетворительные анализы, но через неделю кашель возвращается.
30.01.24 сдаем общий анализ крови (расширенный) и показатели крови критические, приезжаем в гематологическое отделение 2-й детской городской больницы, но нам говорят, что примут нас только через 3-5 дней, так как нужно лечить кашель. (и это при нулевых показателях крови).
В панике, переживая за жизнь ребенка, в течение нескольких часов (01.02.2024) мы решаем лететь в клинику Аджибаден Алтунизаде в Стамбуле, где есть сильное педиатрическое отделение, чтобы полностью обследовать ребенка и найти причину частых простуд.
И уже 02.02.24 после всех анализов и пункции нам поставили диагноз. Лейкоз. Острый лимфобластный лейкоз поражение 85%. (Рак крови)
Мы были вынуждены остаться в клинике Стамбула, так как показатели крови упали до самого низкого уровня и перелет был невозможен, любой вирус смертелен.
Также, поговорив с врачами, мы поняли, что лечение необходимо немедленно, для нашего диагноза есть сильный профессор. После моего вопроса, есть ли смысл в таком тяжелом лечении для ребенка, ведь это и боль, и страх... или может лучше последние месяцы провести дома и посвятить их дочке. Слезы просто лились рекой. Но они дали однозначный ответ, что это лечится и они дают 93% выздоровления и ремиссии детям. Мы приняли решение и остались. Но клиника выставила очень большой счет 14500$. Для нас такая сумма неподъемная. Моя дочь неизлечимо больна, ее жжет рак. Умоляю, помогите мне спасти мою дочь.😭🙏🏻🆘

🆘 Всем добрый день☀️. Меня зовут Анастасия Жжёнова, я мама моего красавца-сыночки Артёма👼🏻. Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком🥹, рос, как говорится, не по дням, а по часам. Но через 7 лет случилось страшное... изначально у сына была гнойная ангина, мы её вылечили. Но позже у него поднялась очень высокая температура, которая держалась 3 дня, потеря сознания. Мы сразу же сдали все анализы и, к сожалению, лейкоциты упали🥺. Вскоре сыну поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз. Жизнь пронеслась перед глазами, сердце готово было выскочить из груди. Не знаю, как ещё описать это чувство страха и принятия. Артёма положили в больницу на обследование, его самочувствие только ухудшилось. Каждый день я умоляла, чтобы меня положили с ним в больницу, на что мне отказывали. Мне оставалось только наблюдать и молить Бога о помощи. Самое ужасное, когда сын лежит, щеки алые, весь мокрый и ни на что не реагирует. В итоге, когда нам сказали, что нас с ребенком могут положить в больницу платно, я тут же собрала вещи и поехала туда. Артему в тот момент стало совсем плохо, показатели крови упали до нуля. В экстренном порядке Артема увезли в реанимацию, где сделали переливание крови, переливание тромбоцитов, бесконечные уколы и Биовен, который полезен для иммуноглобулина. Моему малышу колют уже несколько дней. В понедельник 24 июня 2024 года нас перевели в Центральный медико-радиологический центр в Усть-Каменогорске, увезли моего ребенка на экстренную пункцию, которую малышу сделали без наркоза и обезболивающих в грудь. Не могу забыть, как Артем кричал от боли, истерически просил о помощи. Врачи просто вытолкнули меня и сказали ждать. Позже мне сказали, что не могут сделать тест, потому что кровь свернулась! Моему малышу было больно, а они не могли... На следующий день взяли пункцию костного мозга из бедренной кости, слава богу под наркозом, после обеда мы услышали следующее: у Артема рак крови. Я сразу начала изучать информацию, общаться с мамами таких же больных детей, и все утверждают, что за границей лечение лучше. Так я наткнулась на клинику в Турции, где мы уже обсудили наше лечение и нам сказали, что вероятность того, что у Артема будет ремиссия, составляет 93%. Сейчас стоимость лечения составляет 16000$. Стоимость жизни очень большая, но я верю, что вместе мы можем спасти жизнь. Каждое небольшое пожертвование дает возможность быть здоровой. Пожалуйста, помогите мне спасти моего ребенка.🙏🏻⚠️🆘

🆘 ❕Диагноз мышечная дистрофия Дюшенна коварен и у него свой четкий план по уничтожению ребенка.
ПОЭТОМУ Я КРИЧУ КАЖДЫЙ ДЕНЬ, ПРОШУ, УМОЛЯЮ - ВРЕМЕНИ НЕ ОСТАЛОСЬ.
🧬 Сейчас ему 8 лет и болезнь настойчиво шлет привет, на видео я показала ключевые симптомы, которые у Витюши к сожалению уже есть:
Икроножные мышцы увеличены - а это уже замещение мышц жировой тканью
Утиная походка - кажется, будто он ковыляет + ходит на цыпочках
Гиперлардоз - на видео видно, как сильно выгнута спина у Витюши.
Неумение бегать и прыгать - вчера играли с Витей в догонялки, это скорость обычного ребенка, который просто ходит, а прыгать он вообще не умеет.
Падение без причины - сердце просто сжимается, это неконтролируемо. Представьте, как вы постоянно падаете со своей высоты на ноги и попу. Больно😭
Лестницы - он может подняться только с помощью приема Говерса: опираясь руками на ноги, самостоятельно встать с левой ноги теперь не может.
И ежедневное - "мама, я устал" - это тоже коварный Дюшенн, проявляющийся быстрой утомляемостью.
😭ВСЕ ЭТО ОТ МЫШЕЧНОЙ СЛАБОСТИ. МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА - убийца мальчиков №1. — это шанс остановить всё❕
И я хочу рассказать вам, чего не может Витюша или чего он лишён, когда диагноз — огромный враг...
Он НЕ МОЖЕТ приседать, как все, и смотреть на жуков и пауков с детьми, например, или просто собирать мозаику на полу.
Когда он видит лестницу, я вижу в его глазах ужас, потому что по ней ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО подниматься, это хорошо видно в одном из последних видео.
Он НЕ МОЖЕТ самостоятельно залезть и вылезти из машины, риск выпасть из неё очень высок.
Витя НЕ МОЖЕТ сейчас полноценно жить жизнью обычного ребёнка, которому нужно быть везде и всегда, шалить, пробовать новое, ему всего 8 лет, сейчас самое время наслаждаться жизнью в полной мере.
На самом деле, очень тяжело смотреть, особенно на какой-нибудь детской площадке, когда твой ребенок ПРОСТО НЕ МОЖЕТ залезть на качели самостоятельно, без помощи взрослого😭
А ему всего 8... и что дальше? А дальше, если мы не найдем помощи среди вас всех и не соберем эти 2500000$ на ШАНС жить полноценной жизнью - будет только хуже. Дальше только инвалидная коляска и лежачее положение с кучей аппаратов, поддерживающих сердце и дыхание. И тогда конец...
Прошу вас о помощи, помогите закрыть сбор средств как можно быстрее❕🆘

🆘⚠️Я мама маленькой девочки Виноградовой Екатерины из г. Кобрина, у моей дочери СМА ( Спинальная мышечная атрофия 2 типа), при этом заболевание атрофируются мышцы всего тела,⚠️ глотательные и дыхательные. Катюше уже 1 сентября будет 7 лет. Катюша уже потеряла навык ходить, Диагноз Катюше поставили в декабре 2019 года. Для этого разработано дорогостоящий препарат, стоимость которого более миллионов долларов 💲 США. Вводиться лекарство до 21, кг. Катюша весит уже 17 кг. Просим всех неравнодушных людей помочь Катюше собрать на укол. Заранее будем благодарны за помощь. Вместе мы сможем спасти жизнь Катюше.❗

🙏 😭🆘 Меня зовут Наташа, а моего мужа Андрей. Мы живем в Санкт-Петербурге. У нас трое детей. Андрей третий долгожданный ребенок. Родился он 7 июня 2019 года. Диагноз: ВПС Гипоплазия левых отделов сердца. Атрезия митрального и аортального клапанов. Выраженная гипоплазия восходящей аорты. Осложнения: Тромбоз яремной вены слева, ВПВ слева и ДКПА слева. Тромбозы бедренных артерий и вен. Легочная гипертензия. Состояние после оперативного лечения в СПБГБУЗ "ДГМ КСЦ ВМТ"(ДГБ 1) г. Санкт-Петербург:
1.Гибридная процедура 2019г.
2.Операция Норвуда и Глена 2019г.
3.БАП рекоарктации аорты 2019, 2020г. Беременность проходила хорошо, но на 22 неделе неожиданно на плановом УЗИ увидели, что левый желудочек в сердце намного меньше правого. Мы поехали в Санкт-Петербург где Андрюше поставили страшный диагноз: тяжелый порок сердца: Гипоплазия левых отделов сердца. Это было для нас большим шоком. Я никогда не думала, что такое может произойти со нами! Кардиолог рассказал, что нужно идти по 3-х этапной коррекции сердца-Норвуд-Глен-Фонтен. Рожать направили в Педиатрическую академию. 7 июня 2019 года Андрюша появился на свет, его сразу же забрали в реанимацию, дали лишь один раз его поцеловать. На 5 сутки Андрюше сделали операцию Рашкинда, во время которой в сердечко был установлен стенд. Неделю он лежал в реанимации, потом нас вместе положили на отделение, я его пыталась раскормить из бутылочки. Через неделю нас выписали. Мы вернулись в свой город, купили пульсоксиметр, чтобы следить за сатурацией, у Андрюши была понижена сатурация (уровень кислорода в крови держался на отметке 85%, тогда как нормальные показатели должны быть не менее 95%), надо было постоянно следить, чтобы она не понизилась. Когда Андрюше исполнилось 4 месяца мы чудом попали в Детскую городскую больницу No 1. Там лучшие врачи сделали Андрюше операцию Норвуда-Глена, операция прошла в штатном режиме. Но через время оказалось, что у Андрюшизатромбировалась левая полая вена в сердце, вся левая часть от шеи до груди у него была отекшая. Андрюша лежал в реанимации, его не могли очень долго снять с ИВЛ, питался он через зонд, который был вставлен в нос. Я приходила к нему в реанимацию, держала его за руку, разговаривала с ним. Очень тяжело было видеть его страдания, из веселого, вечно улыбающегося мальчика, он превратился в страдающего ребенка с отсутствующим взглядом. Но наконец, спустя полтора месяца, Андрюшу перевели на отделение, теперь мы были вместе. Восстановление было очень тяжелым ! Мне принесли Андрюшу с кислородной маской, без маски сатурация падала, с зондом, он перестал есть из бутылочки, без голоса, из-за ИВЛ голос практически пропал, он очень тихо плакал и вечно страдающим, , ему было настолько плохо, что он не мог долго спать. Каждые три часа начинались с того, что я пробовала его кормить из бутылочки смесью, но он не хотел, он разучился глотать, приходилось вливать ему смесь через зонд. Было очень тяжело, я практически не спала, но мы справились. Через два с половиной месяца попыток начать есть из бутылочки, мы решили попробовать начать кормить его с ложки кашей и баночками детского питания. И наконец Андрюша начал есть, моей радости не было конца ! Для ночи я купила специальную бутылку с ложкой и кормила его кашей ночью. Потихоньку Андрюша восстановился и нас отпустили домой, на отделении мы пролежали три с половиной месяца. Дома нас встретила семья, дети окружили Андрюшу любовью и заботой и он начал развиваться как обычный ребенок. В два года Андрюша заболел пневмонией, нас положили в 5 городскую больницу Санкт-Петербурга, мы уже переехали в Санкт-Петербург. Там у Андрюши обнаружили РС-вирус. Пневмония и РС-вирус очень сильно повлияли на сатурацию Андрюши, он мог только лежать на кровати, нам принесли даже кислородную маску, чтобы дышать кислородом. Он очень тяжело перенес эту болезнь, был даже момент, когда его хотели положить в реанимацию. После выписки из-за низкой сатурации мы легли в ДГБ1, где Андрюше сделали ангиографию, хотели увеличить ветки в сердце, чтобы была возможность сделать операцию Фонтена. Но, к сожалению, ничего не получилось сделать, т.к. бедренные артерии тромбированы. Андрюша восстановился и нас выписали домой. Зимой 2024 года мы опять попали в больницу из-за снижения сатурации, т.к. подхватили вирус. При болезни у Андрюши снижается сатурация, бывает, когда очень сильный вирус или бактерия она снижается до 60-70. Опять мы легли в ДГБ1, где Андрюше опять сделали ангиографию. В этот раз чудом врачи смогли попасть в сердце Андрюше, но оказалось, что у него высокое давление в системе легочных артерий и маленькие ветки в сердце, поэтому операция Фонтена невозможна! Нас отправили домой, назначив лекарственную терапию. Андрюша растет очень любознательным ребенком! Он очень добрый и ласковый, постоянно маму и папу задаривает поцелуями.Он любит проводить время со своей семьей на даче, где мы вместе сажаем, отдыхаем и купаемся. С любимым братом он любит ходить на рыбалку. Сначала они перерывают весь участок в поиске червяков, а потом идут на пруд. Ещё в этом году Андрюша научился ездить на велосипеде, но, к сожалению, он не может ехать долго, очень быстро устает , приходится постоянно останавливаться , чтобы отдохнуть. Андрюша очень любит ходить в бассейн, он научился нырять и плавать с нудлом. Но из-за низкой сатурация он плавает не очень много, быстро устает, но ему всё равно очень нравится! У Андрюши любимое животное это кот, нашего кота зовут Барсик! Андрюша его очень любит, ложиться рядом с потом и гладит его, а кот мурлыкает.Андрюша играет с котом веревкой на конце , которой мышка, кот бегает за мышью, а Андрюша смеется. «Когда я вырасту, буду полицейским, чтобы защищать людей от злодеев!»-говорит Андрюша! С Андрюшей мы ходим в центр реабилитации, там у Андрюши проходят занятия: ЛФК: ему очень нравиться заниматься физкультурой и нравится его педагог, которого тоже зовут Андрей, он Андрюшу завлекает так, что он постоянно смеется. После того как нас выписали домой, мы поняли , что больше не можем ждать , Андрюша растет, ему уже 5 лет . С каждым днём физическая нагрузка ему дается всё сложнее. Наш кардиолог не один раз говорила, что возможно нам придется жить так, на Гленне, но так жить это сложно, с возрастом сатурация будет падать ещё и жизнь Андрюши станет очень тяжелой и недолгой ! Я разослала выписки Андрея с просьбой рассмотреть возможность проведения операции Фонтена в разные клиники. И только Педро Дель Нидо, всемирно известный кардиохирург со своей командой Boston Children`s Hospital (США), рассмотрев наши исследования, считают что СМОГУТ осуществить Андрею одножелудочковую коррекцию порока, они видят Андрея кандидатом на операцию Фонтена в 2 этапа: 1. Улучшить приток крови в левую легочную артерию. 2. Операция Фонтена. Целью операции Фонтена является снижение избыточной объемной преднагрузки на единственный желудочек сердца. Если её не сделать, то Андрюша начнет отставать в физическом и умственном развитии и его жизнь будет очень короткой. Уже сейчас из-за низкой сатурации Андрей не может долго ходить или бегать, приходится возить его на коляске. Но, чтобы сделать операцию, нужно сначала восстановить легкие!😭 Мы многодетная семья, у нас трое детей, поэтому оплатить самостоятельно операцию мы не можем. В нашей семье работает только мой муж, работает прорабом в строительной компании.Примерный доход в нашей семье 150 000 рублей. Так как Андрюша у нас в садик не ходит я не работаю, а нахожусь всё время с ним. Сумма операции очень большая для нашей семьи, в семье где 3 детей очень много расходов и ещё нам приходится снимать жилье. Очень прошу вас помочь нам! Не пройти мимо нашей беды! У нас единственная надежда на вас, что вы поможете нам спасти нашего сына ! Андрюша ждёт вашей помощи!Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.🆘

Добрый день. Я мама своего маленького и долгожданного сына. В его маленьком возрасте врачи диагностировали страшное. В полтора года, у Марка обнаружили РАК 🥺 С очень активного мальчика, Марк стал прикованный к кровати, отказали ножки и мочевой. Мальчику диагностировали нейробластому 4 степени высокого риска. Марк прошел огромный путь . Операцию по удалению опухоли компрессии спинного мозга, 6 блоков химиотерапии, а также удаление надпочечника и остаточной опухоли, 2 высокодозные химиотерапии с аутотрансплонтацией костногомозга, 12 лучевой терапий. С помощью неравнодушных людей прошёл ещё 4 блока иммунотерапии, но к сожалению у нашего сыночка случился рецидив. Сейчас для продолжения лечения требуется очень дорогостоящее лекарство под названием ( Динутуксимаб ) иммунотерапия. Стоимостью 1.785.000р. Это очень большая сумма для нашей семьи.

💔🆘🙏 Наша маленькая девочка на грани жизни и смерти, и мы не можем оставаться в стороне. РАК прогрессирует с каждым днем, забирая у неё силы и надежду. Когда она родилась, она была здоровой, радостной и красивой девочкой, но все изменилось, когда появились первые признаки беды. Она начала часто плакать, стала капризной, и мы заметили изменения в глазках, что привело нас к врачу. 😭
После осмотра нам поставили страшный диагноз: двусторонняя ретинобластома — злокачественная опухоль сетчатки глаз на последней стадии. 😢 Это редкое заболевание, и шансы на спасение были бы очень малы, если бы мы не нашли клинику, которая может помочь. В России нам предлагали удаление глаз, но мы не готовы сдаться, даже если это значит бороться до последнего. Мы нашли клинику в Лозанне, где есть шанс сохранить глазки и спасти нашу девочку. 🌟
Мы уже собрали все анализы и получили приглашение на лечение, но стоимость лечения составляет 2.150.000 рублей — сумма, которую мы не в силах собрать сами. 🥺
Помогите, пожалуйста, спасти нашу девочку! Каждый ваш вклад — это шанс на будущее для нашей малышки! Она заслуживает жить полноценной жизнью, играть, радоваться и расти, как все другие дети. 🙏💖
Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными. Ваша помощь может спасти ей жизнь! 💕

Мой Янчик... Мой долгожданный, единственный сыночек... 😢💖 Его жизнь с самого начала полна боли и страха. Когда он только родился, нам сказали ужасное — его сердце не работает, как нужно. 😭 Это редкое и страшное заболевание, и без срочной операции Ян может не выжить... 💔
Как мать, я просто не могу в это поверить! 😭 Янчик такой маленький, такой беззащитный, а ему уже пришлось пережить столько боли. Он перенес несколько операций, и каждая из них была для него настоящим кошмаром. 😢 Каждый раз, когда он просыпается после наркоза, я просто умоляю Бога, чтобы он был жив... 😔

Лиза родилась с тяжелым пороком сердца. Но никто не знал об этом — ни врачи, ни я. Я радовалась ее первой улыбке, прижимала к себе, не подозревая, что внутри нее каждую секунду шло отражение жизни. Мы узнали о болезни о случайно — на медосмотре, когда дочке было 2,5 месяца. Врач долго смотрел на нее, а затем сказал: «У вашего ребенка сложный порок сердца»… Как нож в самое сердце. Мир рухнул.
На следующий день Лиза уже была в реанимации. Я не мог ее обнять, обнять, прошептать, что я рядом. Ее унесли… И вот 8 часов операции. 8 часов ожидания, молитва, страх, что я больше не вижу ее живой… Но она справилась! 😭
Но это было только начало. Вторая операция, третья… После последней у Лизы случились страшные дорогие дороги. В реанимации она была одна, среди чужих людей, а я за стеной, слышала, как она плачет, но ничто не могло помочь… Когда я наконец вернулся к ней, она рыдала два часа — как будто жаловалась, что я не защитила ее. Это убивает меня изнутри…
Сейчас Лиза быстро устает, у нее низкий уровень дыхания, у нее тяжелое дыхание. Она не может заниматься, как другие дети, смеяться, играть. Ее сердечко слабеет, и мне страшно думать, что будет, если мы не добьемся успеха… 😢
💔 Единственный шанс на спасение — операция в Бостонской детской больнице.
Врачи готовы принять нас и провести второй этап коррекции сердца, который позволит Лизе жить!
📌 Сумма к сбору —14 000$
Это огромные деньги для нашей семьи, но если мы создадим семью, хотя и немного неравнодушных людей, мы сможем спасти Лизу!
🙏 Я умоляю вас, помогите моей дочери!
Она так хочет жить… Она безусловно имеет право на счастливое детство без боли! 😭

Я – мама Надюши, моей долгожданной, любимой девочки… Совсем недавно она была самым счастливым ребенком – смеялась, танцевала, обнимала нас крепкими ручками. Теперь она едва держится… 😭
Острый лимфобластный лейкоз… Эти слова прозвучали, как приговор. С тех пор наша жизнь – это боль, нескончаемые капельницы, страшные осложнения. Химиотерапия не дает ожидаемого результата… 😢 Моя малышка мучается, не спит ночами от боли, истончается на глазах… Она боится смотреть на себя в зеркало – там уже не та веселая Надя, а ослабленный, уставший ребенок… 💔
Единственная надежда – пересадка костного мозга. Донор найден, но операция и лечение в Турции стоят 1.625.000р. Нам не собрать такую сумму в одиночку… А без пересадки шансов у Надюши нет… 😭
Я прошу, умоляю, спасите мою девочку! Ей всего четыре года, она так хочет жить! Каждый день – борьба, и без вас мы ее не выиграем… Помогите Наде вернуться к жизни! 💔🙏

❤️🩹🆘😭💔 Моя девочка смертельно больна, и мне не хватает слов, чтобы описать, как мне больно смотреть на её страдания. Я молю Бога каждый день, чтобы он дал ей силы! 😢🙏 Моё сердце разрывается, когда я вижу, как моя малышка мучается от невыносимой боли. 😓 Её глазки воспалены, и она плачет, потому что боль не уходит. И мне приходится каждый день наблюдать, как она борется с этим ужасом, и я чувствую себя бессильной. 💔😿
Когда мы узнали, что у моей девочки ретинобластома обоих глаз, я не могла поверить, что это случилось с нами. 😭 Это рак, который забирает жизнь, и она страдает от боли, которая с каждым днем усиливается. 😢💔
Врачи предложили нам лишь одно — удаление глаз. Но мы не можем смириться с этим. Мы нашли клинику в Швейцарии, где есть шанс спасти мою доченьку, дать ей шанс на жизнь и избавить её от мучений. 💖 Но лечение стоит огромную сумму — 2.175.000 рублей, и у нас нет таких средств. 😞
Каждый день я боюсь, что могу потерять свою девочку. 😭 Она страдает и переживает, и я не могу остановить её боль. 😥 Пожалуйста, помогите нам! Только с вашей помощью мы сможем победить эту страшную болезнь и подарить нашей девочке шанс на полноценную жизнь. 🌟🙏💖

Мой сын Даниель борется с ЖИЗНЬЮ! 😢💔 С 3 лет у него обнаружили рак 4 стадии с метастазами в легких! 😱 Нам поставили диагноз: теротома! 😞 Он был в группе высокого риска и его состояние ухудшалось с каждым днем! Эта опухоль могла забрать его жизнь в любой момент! ⏳
Мы прошли ужасную операцию, т.к. внутренние органы начали отказывать! 💔 Опухоль находилась в малом тазу и заполнила всё пространство, угрожая всему организму! 😓 Но мы не сдались, и операция прошла успешно! 🙌 Но это было только начало! 🚨
После операции Даниель прошел 4 курса высокодозной химии по протоколу PAI, и мы надеялись, что все будет хорошо. 💪 На какое-то время наступила ремиссия, и мы были счастливы, что справились с этим кошмаром! 😍 Но на контрольном обследовании, после ПЭТ-КТ, снова обнаружили опухоль на том же месте! 😡😭 Это был удар, который мы не ожидали!
Когда мы обратились к онкохирургу, нам сказали, что нужна срочная госпитализация, но повторная операция может быть ОПАСНОЙ! ⚠️ Мы не могли сидеть сложа руки и решили получить второе мнение — в Турции, в клинике Medikal Park! Там мы сдали биоматериал опухоли, и результаты шокировали нас! 😱 Нам поставили новый диагноз: опухоль Вильмса — опухоль почек! 💔 Но это был еще не конец!
Наша опухоль не была обычной! Она находилась вне почек, и таких случаев в мире НЕ БОЛЕЕ 100! 🤯 После тщательных исследований мы узнали, что опухоль располагалась на седалищном нерве левой ноги, и операция могла привести к ПОЛНОМУ отказу двигательной функции этой ноги! 😔 Нам нужно было принять тяжелое решение: рискнуть и провести операцию, или остаться в Турции и не рисковать жизнью сына!
Мы остались и выбрали безопасность! 🙏 Операция длилась 5 часов и была очень сложной! ⚡ В ней принимали участие нейрохирург, онкохирург и профессор. Использовали нейромодулятор, который позволял отслеживать расположение нервов, чтобы избежать их повреждения во время операции! 💉💪
Операция прошла успешно! 🙌 Но впереди было ещё много трудного пути! После этого мы отправили материал опухоли на гистологию и подтвердился диагноз: опухоль Вильмса 3 стадии! 😞 После этого нам назначили 10 курсов лучевой терапии и химиотерапию по американскому протоколу SIOP 2020. 💉🔥 Мы уже прошли лучевую терапию, а сейчас продолжаем химиотерапию! 🙏 Прогнозы хорошие, и мы верим, что Даниель победит эту страшную болезнь! 💖
Но мы НЕ МОЖЕМ справиться без вашей помощи! 💔 Наша семья нуждается в поддержке, чтобы пройти весь этот путь до конца! 🙏 Если у вас есть возможность помочь, мы будем вам БЕЗМЕРНО благодарны! 🙌💖
Каждый ваш вклад — это шанс для моего сына на полную победу! ⚡💪 Даниель борется за свою жизнь, и мы не можем позволить ему сдаться! Мы НЕ ОСТАНОВИМСЯ, пока не ПОБЕДИМ! ✊

💔 Смерть стоит рядом… Мы чувствуем её дыхание… 💔
😢 Я – Анна, мой муж – Илья. Мы родители Дарьи – нашей долгожданной доченьки! 👧💖 Но её сердце… Функционально единственный левый желудочек… 💔
Когда я узнала диагноз на 21-й неделе беременности, врачи говорили: «Подумайте… Стоит ли?» 😭 Но разве можно не ждать своё дитя? Мы выбрали борьбу! ✊🔥
Рождение, похожее на кошмар…
😨 Дарья не закричала… Её сердце едва билось… 🫀💔 Атония, асфиксия мозга, судороги…
Она не открывала глаз две недели… 😭😢
А потом случилось самое страшное… Сердце остановилось. 💔💔💔
⏳ Клиническая смерть… 2 минуты между жизнью и смертью… ⏳ Врачи боролись изо всех сил, и она вернулась… 😭🙏
Жизнь на ниточке…
👶💔 Дарья перенесла 5 тяжелейших операций… но её сердце слишком слабое… 😢 Один тромб – и всё… Она не выдержит…
Сейчас её жизнь держится на тонком шунте 3,5 мм. Это слишком мало… 💔 В любой момент может случиться непоправимое… 😭
Время уходит… Но у нас есть шанс!
🆘 Единственная клиника в мире, готовая спасти Дарью, – в Бостоне (США)! 🏥
Там работает Педро дель Нидо, великий кардиохирург! Он может дать Дарье здоровое сердце! ❤️🙏
Но без ВАШЕЙ ПОМОЩИ – это невозможно… 😢💔
🙏 Пожалуйста, помогите спасти Дарьюшку! 🙏💖
Смерть рядом… Мы видели её лицо… 😭 Но мы боремся! ✊🔥 Дайте нашей доченьке шанс на жизнь! 👧❤️

Дорогие друзья! 💔😭Нашему Феденьке всего 10 лет, и мы живем в городе Самара. 😔 У моего мальчика несколько серьезных заболеваний, связанных с трисомией 8 хромосомы. Мы уже прошли через многое, и, слава Богу, нам удалось решить проблемы с врожденным пороком сердца и болезнями почек. Но сейчас нам предстоит бороться за его жизнь. 💔Федя страдает от страшной опухоли в обоих ушках — холестеатомы, которая разрушает слуховые проходы и может привести к трагическим последствиям. 😢 У него также есть врожденная атрезия слуховых проходов и тугоухость 3-4 степени. Без срочной операции мы рискуем не только потерять слух, но и столкнуться с угрозой жизни, ведь опухоль продолжает расти, и если не вмешаться прямо сейчас, последствия могут быть фатальными. ⏳😞Каждый день на счету, и доктор Роберсон из США готов провести операцию, которая поможет сформировать слуховой канал и удалить опухоль. Но время, увы, уходит. 💔 Важно действовать немедленно, чтобы сохранить шанс на восстановление слуха и избежать смертельной угрозы. 😭Операции запланированы на 28 апреля и в октябре 2025 года (точная дата уточняется), и стоимость двух операций — 1.185.000 рублей. Это невероятно большая сумма для нас, и мы просто не можем собрать её в такие короткие сроки. Мы обращаемся за помощью, потому что Федя нуждается в нас и в вас! 🙏💖Я не работаю, потому что вся моя жизнь посвящена реабилитации Феди: слух, речь, домашнее обучение. У нас есть еще дочь, 13 лет, и муж, который работает один, оплачивая ипотеку за квартиру, в которую мы переехали, чтобы Федя мог учиться в коррекционной школе. 😔Нам очень нужна ваша помощь. Без вас мы не справимся! 💔🙏 Каждый, кто откликнется, может стать частью спасения нашего мальчика. Пожалуйста, помогите! Даже малый вклад может подарить Феде шанс на здоровое будущее. 💖🌟 ПОЖАЛУЙСТА, ПОДДЕРЖИТЕ НАС. Время уходит, и мы не можем позволить себе его потерять! 😭💖

😭💔🆘 Нашему Славе всего 7 лет, но его жизнь — это постоянная борьба за каждый шаг. С самого раннего возраста он часто спотыкался, его походка напоминала утиную, и только в 7 лет нам поставили страшный диагноз — миодистрофия Дюшенна. 😢 Эта болезнь забирает у него все — возможность двигаться, играть, быть ребенком. Каждый день для Славы — это труд, а перспективы у этой болезни очень страшные. 😔
Сейчас Слава не может бегать, прыгать, ему тяжело подниматься по лестнице. Он устает за 15 минут, его тело становится все слабее. 😓 Его сердце и легкие под угрозой, и если мы не получим лечение, он может просто не дожить до следующего года. 😭 Страшно представить, что будет с ним, если мы не действуем прямо сейчас. ❗
Но есть шанс! 🙏 Препарат Элевидис — единственная надежда, которая может остановить прогрессирование болезни и подарить Славе шанс на нормальную жизнь. 💖 Но его стоимость неподъемна для нашей семьи: 2.185.000р. Мы не можем собрать такую сумму без вашей помощи. 😢
Пожалуйста, помогите нам! 🙏 Слава может погибнуть, если мы не сделаем это лечение. Это шанс на жизнь для нашего ребенка! 💔💙
Каждый рубль и каждый репост — это шанс спасти его жизнь. Помогите нам, пожалуйста! 🌟 Мы верим, что с вашей помощью Слава сможет стать здоровым и счастливым ребенком! 💖

Мой сын, мой любимый мальчик, смертельно болен. Я не могу найти слов, чтобы описать ту боль и отчаяние, которые я испытываю каждый день, видя, как он страдает. 😢 Он всего лишь ребёнок, и ему приходится бороться за свою жизнь, сражаться с болезнью, которую никто не должен был бы испытать. 💔Моему сыну поставили диагноз острый лейкоз. 😞 Он переживает невероятную боль, а я не могу ничем ему помочь. Каждый день, глядя в его глаза, я понимаю, что он борется не только за свою жизнь, но и за возможность вернуться к обычной детской жизни, к играм, радости и улыбкам. 🧸💖Ему необходима трансплантация стволовых клеток, это единственная надежда на спасение. 🌟 Но для этого требуется огромная сумма — 1 085 000 рублей, и, как бы я не старалась, я не могу собрать такую сумму сама. 💸 Мы обращаемся к вам с просьбой о помощи, потому что только с вашей поддержкой мой сын может выжить. 🙏 Я знаю, что ему нужно срочно лечение, но без вас мы не справимся. 🆘 Он не может ждать, он не может терять ни дня. Пожалуйста, помогите моему мальчику пережить этот ад и снова начать жить. 💫Каждое ваше пожертвование — это не просто деньги, это шанс на жизнь для моего сына. ❤️ Мы не можем справиться без вас. Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными. Он нуждается в вас. 🙏

· 🙏🏻Нашей семье уже 10 лет. С самого начала своих отношений мы мечтали о большой дружной семье, детях и собственном доме❣️. Через 2 года после свадьбы родился сын Дамир🩵. Роды проходили очень сложно, у мальчика диагностировали острую гипоксию.Именно это стало причиной его проблем со здоровьем. У Дамира аутизм и третья степень утраты здоровья. Злата появилась на свет в 2019 году. Абсолютно здоровая девочка, «золотце наше». Она росла обычным ребенком. Ходила в сад, обожала рисовать, лепить, как истинная маленькая леди - делать макияж и прически! Наша счастливая жизнь с беззаботным детством изменилась весной 2024 года: 11 марта доченька заболела, у Златы поднялась высокая температура, мы ничего не заподозрили. Температура и температура. Все же на дворе сезон простуд. Мы обратились к врачу. Анализы, антибиотики - доктор лечил у ребенка обычную простуду. При этом анализы оказались плохие — высокая СОЭ и белок в моче. Никто не понимал в чем причина, почему ни противовирусные препараты. ни антибиотики не действуют. Через неделю Злате сделали УЗИ брюшной полости.Именно тогда наш мир рухнул. В заключении врача значилось подозрение на нейробластому со множественными метастазами в печени! 25 марта 2024 года нас срочно госпитализировали в РНПЦ ДОГИ. Провели ряд обследований: анализы, КТ, КТА, МРТ.УЗИ, биобсию опухоли, пункцию костного мозга... Назначена химия терапия по программе NB-HR-2018 и МЙБГ гамма - сцинтиграфия в Питере. Как сейчас помню свою беспомощность и панику, а самое страшное - больные, измученные глаза своего ребенка.Принять болезнь своего ребёнка не возможно, но от нас зависит настроение Златы и желание бороться. Злата терпеливо проходит лечение и верит в скорейшее выздоровление.Мечтает увидеть этот мир без боли и страха. После 5 блока ребену провели операцию по удалению опухоли, операция прошла успешно. Затем сцинтиграфия в Питере. В данный момент рядом с дочкой папа, заканчивают 6 блок химии. Для Златы и для всей семьи папа особенный человек: опора, защита и любовь. У нашей девочки хорошая положительная динамика. Благо мы живем в Беларуси и лечение бесплатное. Но к сожалению, этого недостаточно. Нейробластома очень коварна и в большинстве случаев склона возвращаться. Что бы увеличить шанс на безрецидивную жизнь, по результатам консилиума, учитывая группу высокого риска, Злате показана иммунотерапия препаратомDinutuximab beta, который не зарегистрирован в нашей стране и стоимость которого
190000 EUR. Сумма для нашей семьи очень огромная. Молюсь и верю, что люди помогут обрести шанс на ЖИЗНЬ нашей доченьке. Просить всегда тяжело, но когда речь идет о жизни ребенка, кажется, это даже не обсуждается! К сожалению, бывает и так, что бесценная жизнь имеет цену

🙏 😭🆘 Меня зовут Наташа, а моего мужа Андрей. Мы живем в Санкт-Петербурге. У нас трое детей. Андрей третий долгожданный ребенок. Родился он 7 июня 2019 года.
Диагноз: ВПС Гипоплазия левых отделов сердца. Атрезия митрального и аортального клапанов. Выраженная гипоплазия восходящей аорты.
Осложнения: Тромбоз яремной вены слева, ВПВ слева и ДКПА слева. Тромбозы бедренных артерий и вен. Легочная гипертензия.
Состояние после оперативного лечения в СПБГБУЗ "ДГМ КСЦ ВМТ"(ДГБ 1)
г. Санкт-Петербург:
1.Гибридная процедура 2019г.
2.Операция Норвуда и Глена 2019г.
3.БАП рекоарктации аорты 2019, 2020г.
Беременность проходила хорошо, но на 22 неделе неожиданно на плановом УЗИ увидели, что левый желудочек в сердце намного меньше правого. Мы поехали в Санкт-Петербург где Андрюше поставили страшный диагноз: тяжелый порок сердца: Гипоплазия левых отделов сердца. Это было для нас большим шоком. Я никогда не думала, что такое может произойти со нами! Кардиолог рассказал, что нужно идти по 3-х этапной коррекции сердца-Норвуд-Глен-Фонтен. Рожать направили в Педиатрическую академию. 7 июня 2019 года Андрюша появился на свет, его сразу же забрали в реанимацию, дали лишь один раз его поцеловать. На 5 сутки Андрюше сделали операцию Рашкинда, во время которой в сердечко был установлен стенд. Неделю он лежал в реанимации, потом нас вместе положили на отделение, я его пыталась раскормить из бутылочки. Через неделю нас выписали. Мы вернулись в свой город, купили пульсоксиметр, чтобы следить за сатурацией, у Андрюши была понижена сатурация (уровень кислорода в крови держался на отметке 85%, тогда как нормальные показатели должны быть не менее 95%), надо было постоянно следить, чтобы она не понизилась. Когда Андрюше исполнилось 4 месяца мы чудом попали в Детскую городскую больницу No 1. Там лучшие врачи сделали Андрюше операцию Норвуда-Глена, операция прошла в штатном режиме. Но через время оказалось, что у Андрюшизатромбировалась левая полая вена в сердце, вся левая часть от шеи до груди у него была отекшая. Андрюша лежал в реанимации, его не могли очень долго снять с ИВЛ, питался он через зонд, который был вставлен в нос. Я приходила к нему в реанимацию, держала его за руку, разговаривала с ним. Очень тяжело было видеть его страдания, из веселого, вечно улыбающегося мальчика, он превратился в страдающего ребенка с отсутствующим взглядом. Но наконец, спустя полтора месяца, Андрюшу перевели на отделение, теперь мы были вместе. Восстановление было очень тяжелым ! Мне принесли Андрюшу с кислородной маской, без маски сатурация падала, с зондом, он перестал есть из бутылочки, без голоса, из-за ИВЛ голос практически пропал, он очень тихо плакал и вечно страдающим, , ему было настолько плохо, что он не мог долго спать. Каждые три часа начинались с того, что я пробовала его кормить из бутылочки смесью, но он не хотел, он разучился глотать, приходилось вливать ему смесь через зонд. Было очень тяжело, я практически не спала, но мы справились. Через два с половиной месяца попыток начать есть из бутылочки, мы решили попробовать начать кормить его с ложки кашей и баночками детского питания. И наконец Андрюша начал есть, моей радости не было конца ! Для ночи я купила специальную бутылку с ложкой и кормила его кашей ночью. Потихоньку Андрюша восстановился и нас отпустили домой, на отделении мы пролежали три с половиной месяца.
Дома нас встретила семья, дети окружили Андрюшу любовью и заботой и он начал развиваться как обычный ребенок. В два года Андрюша заболел пневмонией, нас положили в 5 городскую больницу Санкт-Петербурга, мы уже переехали в Санкт-Петербург. Там у Андрюши обнаружили РС-вирус. Пневмония и РС-вирус очень сильно повлияли на сатурацию Андрюши, он мог только лежать на кровати, нам принесли даже кислородную маску, чтобы дышать кислородом. Он очень тяжело перенес эту болезнь, был даже момент, когда его хотели положить в реанимацию. После выписки из-за низкой сатурации мы легли в ДГБ1, где Андрюше сделали ангиографию, хотели увеличить ветки в сердце, чтобы была возможность сделать операцию Фонтена. Но, к сожалению, ничего не получилось сделать, т.к. бедренные артерии тромбированы. Андрюша восстановился и нас выписали домой. Зимой 2024 года мы опять попали в больницу из-за снижения сатурации, т.к. подхватили вирус. При болезни у Андрюши снижается сатурация, бывает, когда очень сильный вирус или бактерия она снижается до 60-70. Опять мы легли в ДГБ1, где Андрюше опять сделали ангиографию. В этот раз чудом врачи смогли попасть в сердце Андрюше, но оказалось, что у него высокое давление в системе легочных артерий и маленькие ветки в сердце, поэтому операция Фонтена невозможна!
Нас отправили домой, назначив лекарственную терапию.
Андрюша растет очень любознательным ребенком! Он очень добрый и ласковый, постоянно маму и папу задаривает поцелуями.Он любит проводить время со своей семьей на даче, где мы вместе сажаем, отдыхаем и купаемся. С любимым братом он любит ходить на рыбалку. Сначала они перерывают весь участок в поиске червяков, а потом идут на пруд. Ещё в этом году Андрюша научился ездить на велосипеде, но, к сожалению, он не может ехать долго, очень быстро устает , приходится постоянно останавливаться , чтобы отдохнуть.
Андрюша очень любит ходить в бассейн, он научился нырять и плавать с нудлом. Но из-за низкой сатурация он плавает не очень много, быстро устает, но ему всё равно очень нравится!
У Андрюши любимое животное это кот, нашего кота зовут Барсик! Андрюша его очень любит, ложиться рядом с потом и гладит его, а кот мурлыкает.Андрюша играет с котом веревкой на конце , которой мышка, кот бегает за мышью, а Андрюша смеется.
«Когда я вырасту, буду полицейским, чтобы защищать людей от злодеев!»-говорит Андрюша!
С Андрюшей мы ходим в центр реабилитации, там у Андрюши проходят занятия: ЛФК: ему очень нравиться заниматься физкультурой и нравится его педагог, которого тоже зовут Андрей, он Андрюшу завлекает так, что он постоянно смеется.
После того как нас выписали домой, мы поняли , что больше не можем ждать , Андрюша растет, ему уже 5 лет . С каждым днём физическая нагрузка ему дается всё сложнее. Наш кардиолог не один раз говорила, что возможно нам придется жить так, на Гленне, но так жить это сложно, с возрастом сатурация будет падать ещё и жизнь Андрюши станет очень тяжелой и недолгой !
Я разослала выписки Андрея с просьбой рассмотреть возможность проведения операции Фонтена в разные клиники.
И только Педро Дель Нидо, всемирно известный кардиохирург со своей командой Boston Children`s Hospital (США), рассмотрев наши исследования, считают что СМОГУТ осуществить Андрею одножелудочковую коррекцию порока, они видят Андрея кандидатом на операцию Фонтена в 2 этапа:
1. Улучшить приток крови в левую легочную артерию.
2. Операция Фонтена
Целью операции Фонтена является снижение избыточной объемной преднагрузки на единственный желудочек сердца. Если её не сделать, то Андрюша начнет отставать в физическом и умственном развитии и его жизнь будет очень короткой. Уже сейчас из-за низкой сатурации Андрей не может долго ходить или бегать, приходится возить его на коляске.
Но, чтобы сделать операцию, нужно сначала восстановить легкие!😭
Мы многодетная семья, у нас трое детей, поэтому оплатить самостоятельно операцию мы не можем. В нашей семье работает только мой муж, работает прорабом в строительной компании.Примерный доход в нашей семье 150 000 рублей. Так как Андрюша у нас в садик не ходит я не работаю, а нахожусь всё время с ним. Сумма операции очень большая для нашей семьи, в семье где 3 детей очень много расходов и ещё нам приходится снимать жилье.
Очень прошу вас помочь нам! Не пройти мимо нашей беды! У нас единственная надежда на вас, что вы поможете нам спасти нашего сына ! Андрюша ждёт вашей помощи!
Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.🆘


Меня зовут Лариса, и я мама моего дорогого и любимого мальчика Ивана Борисюк. 😢 Мой сын — настоящий герой, который сражается с ужасной болезнью уже почти 10 лет. Его история началась в 2015 году, когда ему было всего 4 года. Это было в день его рождения, 13 марта, когда наша жизнь навсегда изменилась. 🎂До того момента Иван был здоровым и активным ребенком. Но в январе 2015 года он заболел, и, после длительного лечения антибиотиками, мы решили сделать УЗИ. Это стало нашим страшным открытием — рак в забрюшинном пространстве. Этот момент стал как гром среди ясного неба, и я до сих пор помню тот момент, когда нам сказали, что у нашего малыша рак. 💔Ивану сразу назначили множество курсов химиотерапии, операцию и лучевую терапию. Мы надеялись на чудо, и оно произошло — ремиссия! 🌈 Мы верили, что победили, но через несколько месяцев болезнь вернулась… Рецидив был страшным ударом для нас, и это было невыносимо. 💔Когда начались новые осложнения, нам пришлось искать помощь за рубежом, в Испании. ✈️ Врачи там спасли его, сделали сложную операцию, установив пластины в позвоночник, и мы с надеждой продолжили борьбу. Мы делали лечение антителами и думали, что все будет хорошо… но в 2023 году Иван снова столкнулся с отеком мозга, и это был очередной страшный момент. Но мы не сдавались! Мы боролись за его жизнь, и он снова пережил это! 💪2024 год принес нам новые трудности. Рецидив вернулся, и мы снова оказались в тупике. 💔 Мы выбрали лечение антителами в Беларуси, потому что это было дешевле, и надеялись, что у нас будет возможность продолжить борьбу. Но результаты обследования в марте 2025 года показали ужасную новость: рак вернулся, клетки остались в костях таза. 😢Мы в отчаянии… Но мы не сдадимся! Мы будем бороться за нашего мальчика, за его жизнь, за его мечты! 💖 Иван мечтает стать пилотом, и это его сила! ✈️ Он так сильно хочет летать, и, несмотря на все страдания, он продолжает с надеждой смотреть в будущее! 🌈Я прошу вас, умоляю, не оставайтесь равнодушными! 🙏 Мой сын заслуживает жизни, он заслуживает шанса на будущее! Каждое ваше пожертвование — это возможность для Ивана вернуться к своей мечте, стать тем, кем он мечтает быть! 💖 Помогите ему победить болезнь и стать счастливым мальчиком! 🌟 Мы не сдадимся! Мы будем бороться до конца! 💪

Мой сын, Максим, ему всего 13 лет, и он находится на грани жизни и смерти. Это невозможно передать словами, но я буду пытаться, потому что я не могу сидеть сложа руки. Время неумолимо, и я боюсь, что уже слишком поздно. Максим уже долго страдает, но сейчас его состояние стало критическим. Мы не можем больше ждать. Мы находимся в самом отчаянном положении. 😢Все началось несколько месяцев назад. Мы не знали, что наш мальчик больной. Он был активным, любил играть, учиться и мечтал о будущем. Но вдруг начались проблемы. Сначала просто странные головные боли, а потом все начало ухудшаться. Макс стал терять координацию, не мог правильно держать ложку, его речь становилась невнятной. Мы думали, что это просто стресс, усталость… Но все оказалось гораздо страшнее. 😞После множества обследований, анализов и долгих ожиданий мы получили диагноз, который разрушил нас. Врачи сказали, что у него энцефалопатия Вернике — болезнь, которая поражает мозг и может привести к полной утрате сознания, коме, а потом и смерти. Это редкое и смертельно опасное заболевание, и его прогрессия настолько быстрая, что мы не успеваем за ней. Я смотрю на своего сына и понимаю, что мы не знаем, сколько времени у нас осталось. 😔Состояние Максима ухудшается с каждым днем. Он может потерять сознание в любой момент, его мозг не получает достаточно кислорода, и с каждым днем все труднее понять, кто он и что с ним. Он больше не может ходить, его речь стала почти невозможной для понимания, он не узнает меня и не может выразить свои чувства. Он не такой, каким был раньше. В его глазах не то что радость, а просто пустота. 😭Я не могу объяснить, как больно смотреть, как твой ребенок страдает, и ты не можешь ему помочь. Я мать, я должна защитить его, но я бессильна. Мы не знаем, сколько времени нам осталось. Его жизнь в руках врачей, но они говорят, что шанс на спасение слишком мал. Без лечения у Максима нет будущего, а время уходит. ⏳Нам необходима срочная реабилитация, чтобы дать ему хотя бы минимальные шансы на восстановление. Врачи подготовили план реабилитации, который может помочь Максиму восстановить утраченные функции, вернуть речь, координацию и улучшить состояние мозга. Но эта реабилитация требует огромных средств — 1 700 000 рублей. Эта сумма для нашей семьи неподъемная, и без вашей помощи мы не сможем собрать эти деньги.Я прошу вас о помощи. Я знаю, что наша ситуация безнадежна, но я не могу сдаться. Мы должны бороться за него. Я должна дать ему хотя бы малую надежду на спасение. Если кто-то, кто читает эти слова, может помочь, пожалуйста, помогите. Я не могу позволить своему сыну уйти так рано. Он заслуживает шанса на будущее, он заслуживает жизни, но нам нужно время, и этого времени нам не хватает. 🙏 Максим — это моя жизнь. Я готова отдать все ради того, чтобы он выжил. Каждый день — это борьба. Мы не можем больше ждать. Пожалуйста, помогите нам. 💔

2023 года была проведена вторая операция- двунаправленный кавопульмональный анастомоз (операция Гленна), также на открытом сердце с использованием аппарата искусственного кровообращения. 7 дней реанимации на искусственной вентиляции лёгких. Сатурация у ребёнка, после данной операции, находится в пределах 87-88 %. Через полгода после операции, на обследовании, выяснилось, что у Антона произошла рекоарктация аорты и сужение левой лёгочной и подключичной артерий. Ребёнку провели эндоваскулярную операцию, при которой баллоном раздули суженные участки. Теперь такие операции предстоят ребёнку каждый год, минимум до пяти лет. В 2024 году, Антону тоже проводили такую операцию. В связи с тем,что мы не успели оплатить счёт в этом году предстоит аналогичная операция в июле 2025 года. Учитывая 2 операции на открытом сердце, это будет уже пятая… Ребёнок очень активный и любознательный, но одышка его постоянно беспокоит, даже когда он просто прибавляет шаг. Начал ходить только в 1 год и 4 месяца, после курса массажа и лёгкой гимнастики. При активных движениях появляется цианоз лица и ногтей. В такие моменты моё сердце просто замирает…Ему всего 2 года, а что дальше????? Страх вселился в наши души ещё в 2022 году, так и не отпуская из своих оков...Мы поняли одно…Не страшно, когда болеешь сам. Страшно когда болеет ребёнок, а ты бессилен. Где нам взять такую сумму. Провести третью операцию на сердце вызвался знаменитый детский кардиохирург из США Педро дель Нидо, к которому со всего мира везут детей с такими пороками как, синдром гипоплазии левых отделов сердца и единственный функциональный желудочек сердца. Это шанс для нашего ребёнка. Также нужно решить проблему с аортой и лёгочной артерией. Кардиохирург из США написал, что операцию необходимо провести до 3лет. Клиника Boston Children`s Hospital выбрана не случайно, потому что там работает кардиохирург Педро дель Нидо. Так как, кардиомамы тщательно следят за новостями о детях со схожими пороками, мы видели какие чудеса он творит. Какая именно операция предстоит моему сыну, кардиохирург клиники Boston Children`s Hospital утверждать не может, пока ребёнку не проведут необходимые обследования непосредственно в клинике и не сделают 3D- модель сердца. В связи со сложностью в анатомии аорты и артерий. Дети со СГЛОС тяжелее переносят операции и послеоперационный период, так как это один из тяжелейших пороков сердца. Правый желудочек, к сожалению, не является системным и таким мощным как левый. Учитывая, что в США накоплен огромный опыт по таким порокам, там есть люди с таким пороком, которым уже за 40 лет. Также есть высокотехнологичное оборудование, реанимация другого уровня и знаменитый на весь мир детский кардиохирург Педро дель Нидо, который специализируется именно на таком пороке, как у моего сына. В России, к сожалению, нет людей с таким пороком старше 18 лет. Ещё буквально 10 лет назад такие дети массово погибали, потому что помочь им, к сожалению, не могли. Да и сейчас, выжившие после первых двух операций дети, считаются чудом. В поликлиниках , ни педиатры, ни профильные врачи, просто не готовы к таким пациентам… Видя сатурацию чуть больше 80, они не понимают как себя вести. За 2 года, нашего сына, раза 4 пытались увезти с кислородом в больницу. А ему этого категорически нельзя, спасибо кардиохирургу, который меня инструктировал и был на связи со мной в межэтапный период. Мы могли реально потерять ребёнка, сразу лёгочная гипертензия и повреждение именно правой стороны сердца, которая у ребёнка единственная участвует в работе сердца. Клиника Boston Children`s Hospital подсчитали затраты на операцию и послеоперационное лечение и выставили счёт на 1.183.000р. Сумма просто неподъёмная для нашей многодетной семьи, у нас четверо детей. Работает только муж. Я оформлена по уходу за Антоном, у него инвалидность до 18 лет. В детский сад я его отдать не могу, так как у него 7 приёмов лекарств в день, расписанных по часам, и постоянно нужно контролировать его активность в течении всего дня. Уважаемые благотворители, помогите пожалуйста нашему сыну, чтобы он прожил долгую и счастливую жизнь. Мы вас умоляем!